Dia 29 de fevereiro de 2024 é o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), que estabeleceu o último dia do mês de fevereiro para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças, bem como sobre os cuidados que elas exigem. No Brasil, a data foi instituída em 2018, que também estabelece a celebração no final de fevereiro.
O objetivo da mobilização em torno dessa data é divulgar informações sobre o tema, além buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas doenças.
Segundo o Ministério da Saúde (MS), o Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza, desde 2014, a rede de atendimento a portadores dessas doenças no país. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza serviços para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas.
Como integrante do SUS, a Anvisa desempenha um papel central na regulação dos processos de desenvolvimento, autorização e fiscalização de medicamentos, produtos e serviços que contribuem para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas no país.
